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視頻|十年生死相托!140 余人醫(yī)患群的 “逆愿”:愿無人再需 “續(xù)航”?

來源:紫牛新聞 發(fā)布:2025-11-10 13:24:20

“噗” 的一聲輕響,一張檢查單圖片在微信群彈出;緊接著 “嗡” 的提示音落下,一段帶著忐忑與期盼的溫和語音響起:“袁主任,這是當地醫(yī)院的檢查單,麻煩您抽空看看,真是太感謝了。”每天上班,淮安市第一人民醫(yī)院兒科副主任、兒科II病區(qū)主任、主任醫(yī)師袁玉芳剛查完房,指尖劃過手機屏幕仔細端詳圖片,很快在微信群中回了段語氣篤定的語音:“各項指標都正常,放心吧,繼續(xù)按之前的方案護理就行。” 類似這樣的對話,在她和 5 人團隊守護的 “生命續(xù)航群” 里,已上演了整整十年。

袁玉芳與她的團隊成員查房

群里 140 余名成員中,5 名醫(yī)護之外,全是血液病患兒及家屬。提起這個群,袁玉芳的眼神總會軟下來:“十年了,跟每個家庭都處成了親人,早就有了生死相托的情誼。可群成員心底最期盼的是群里的人能越來越少 —— 少一個人進來,就意味著少一個孩子受病痛的苦,多一個家庭能踏實過日子。”


【資料圖】

這個141人的微信群承載60多個家庭的希望

這個141人的微信群承載60多個家庭的希望

這個141人的微信群承載60多個家庭的希望

十年守望:從 “抱團地” 到 “云端暖巢,盼它慢慢‘冷清’”

白血病、實體腫瘤、再生障礙性貧血…… 病區(qū)里的孩子,最大的 14 歲,最小的才 8 個月。袁玉芳記得,2015 年剛接觸血液病患兒家庭時,總看到家長們躲在走廊角落偷偷抹淚,湊在一起時,話里全是 “怎么辦”“能治好嗎” 的迷茫。

“當時就想,建個群吧,讓他們能互相嘮嘮,我們也能隨時給點定心丸。” 這個樸素的想法,成了 “生命續(xù)航” 的起點。

最初的 “寶貝加油群”,陪著首批孩子走了五年。直到最后一個孩子康復出院那天,家長們在群里刷屏 “謝謝”,有人說 “以后不用總盯著群等消息了,真好”,袁玉芳與她的五人團隊看著屏幕,眼淚差點掉下來 —— 那是她們第一次真切感受到,“群變冷清” 是件多幸福的事。

2020 年,第二個群接力啟航,如今裝著 140 余人、60多個家庭的希望,袁玉芳總跟團隊說:“咱們把服務做細點,盼著哪天這個群也能‘光榮退役’,再也沒人需要它。”

十年間,這個群早已不是簡單的通信工具。深夜 12 點,有家長發(fā)消息 “孩子突然發(fā)燒”,醫(yī)護會立刻指導物理降溫、判斷是否需要急診;家長糾結 “進口藥和國產藥選哪個”,團隊會掰開揉碎講清利弊;甚至有家庭不知道怎么給化療后的孩子做輔食,群里的護士會把食譜拍下來分享。

7×24 小時在線、緊急協(xié)調床位、手把手教家庭護理,醫(yī)護把醫(yī)院的溫暖搬進了群里,讓 “線上預警、線下救治” 無縫銜接,也讓 “盼群冷清” 的心愿,藏在了每一次耐心回復里。

醫(yī)患同心:抱團抵御風雨,“你信我,我拼盡全力護你”

對患兒家庭來說,這個群是他們低谷時期的 “救命稻草”;對袁玉芳和團隊而言,群里的每一條消息,都是沉甸甸的信任。

高危髓系白血病患兒張某(化姓)移植后,突然出現嚴重排異反應,呼吸都變得困難。深夜 11 點,家長在群里發(fā)了段孩子虛弱的視頻,文字里滿是絕望:“袁主任,孩子這次好像真挺不過去了……”

袁玉芳看到消息,立刻撥通家長電話,一邊輕聲安撫 “別慌,我們馬上想辦法”,一邊連夜聯(lián)系血液科、呼吸科專家,趕在凌晨前制定出治療方案。那段時間,她與團隊成員每天在群里跟家長同步孩子的情況,直到孩子脫離危險,她們才松了口氣。“他們把孩子的命托付給我們,我們就不能讓他們失望。”

“人財兩空” 是很多血液病患兒家庭的擔憂。患兒 “小峰”(化名)的爸爸當初就因為怕花錢又治不好,堅決不肯給孩子治療(揚子晚報曾連續(xù)報道)。袁玉芳一次次上門勸說,群里的家長也幫著勸:“我們家孩子當初也這樣,現在不都好好的?” 后來媒體介入,小峰順利接受治療,痊愈那天,小峰爸爸在群里發(fā)了段孩子跑跳的視頻,哽咽著說:“當初我太糊涂了,謝謝袁主任,謝謝大家沒放棄我們。” 從那以后,他成了群里的 “熱心腸”,只要有新家長猶豫要不要治療,他就把自己的經歷講給對方聽:“你信醫(yī)院,信這個群里的人,咱們一起扛,孩子肯定能好。”

6 歲的劉某(化姓)確診急性白血病時,家里湊不出治療費,家長在群里說 “想放棄”。袁玉芳與她的團隊,一邊幫著聯(lián)系公益機構,一邊在群里呼吁大家一起想辦法。患兒小峰爸爸更是現身說法并主動提出幫著聯(lián)系媒體募捐,其他家長也你五十我一百地湊錢。最終,治療費湊齊了,小劉順利完成治療,如今已經是初中生。

袁玉芳說:“這種時候就覺得,我們和家長不是醫(yī)患,是一起跟病魔打仗的戰(zhàn)友,這份情誼,比什么都珍貴。”

袁玉芳在查房

生命綻放:從病房到社會,“他們退群的那天,是最開心的日子”

“這病能治好嗎?以后孩子能上學、能結婚嗎?” 每次有剛確診血液病的患兒家長問這些,袁玉芳與她的團隊從不說絕對化的承諾,而是輕輕點開微信群:“看看這里,就能看到希望。”打開群里的 “康復相冊”:“你看這個孩子,現在在讀大學;那個孩子,去年還考上了重點中學。”

曾經的患兒“浩浩”(化名),康復后考上了南京一所知名大學。他的媽媽常在群里分享浩浩的生活:“今天浩浩去支教了,說要幫更多像他一樣的孩子”“浩浩參加科普活動,給小朋友講怎么保護身體”,這些都讓群成員戰(zhàn)勝病魔增添了希望。

像浩浩這樣的孩子還有許多。袁玉芳記得,有個孩子康復后,家長特意在群里說“我們退群啦,謝謝大家,祝剩下的寶寶都早日康復”,那天群里的家長都在刷屏 “恭喜”“加油”。“他們主動退群,說明孩子徹底好了,這是我們最想看到的。” 袁玉芳笑著說,有時候看到康復孩子的家長還留在群里,她會私信 “怎么不退群呀”,對方總會說“想幫襯幫襯新患兒家長,就像當初大家?guī)臀覀円粯印薄?/p>

每到學期末,微信群就成了“報喜群”:“我家孩子評三好學生啦”“我們考上重點高中了”“孩子參加競賽拿獎了”…… 這些消息,比任何榮譽都讓袁玉芳開心。我們盼著群里人少,不是不想見他們,是想讓他們都回歸正常生活,不用再因為生病跟我們打交道。這份心意,群成員們都懂。”

續(xù)航啟示:以仁心為炬,“最好的情誼,是盼你無需‘續(xù)航’”

淮安市第一人民醫(yī)院兒科團隊的十年實踐,藏著對“醫(yī)患情誼”最動人的詮釋:不是單向的治療,而是雙向的信任與守護;不是盼著“群越熱鬧越好”,而是盼著 “沒人再需要這個群”。

他們用微信群這個小小的載體,把“擴大兒科服務供給、改善兒科醫(yī)療服務” 的政策,變成了深夜里的一句 “別慌”、迷茫時的一個案例、缺錢時的一次援手。就像袁玉芳常說的:“‘有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰’,我們做的,就是把這些話落到實處。”

談及對“生命續(xù)航群”的未來,袁玉芳的團隊與患兒家長一樣:“我們希望有一天,這個群能徹底‘閑置’,再也沒有新成員進來,成員都能笑著退群。到那時,我們的‘逆愿’就實現了 —— 所有孩子都健康了,所有家庭都安心了。”

一個微信群,十年醫(yī)患情。在淮安市第一人民醫(yī)院兒科,這個沒有昂貴設備、全靠真心搭建的 “生命續(xù)航站”,藏著最樸素的期盼:盼群里的人越來越少,盼每個孩子都能遠離病痛,盼每份生死相托的情誼,最終都能變成 “再也無需相見” 的祝福——因為最好的醫(yī)患情誼,從來都是盼你安康,無需“續(xù)航”。(視頻:朱鼎兆)

通訊員 王樹文 陳鳳麗 陸雪川 揚子晚報/紫牛新聞記者 朱鼎兆 文/攝

校對 陶善工

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